Forschungsprojekt digiDEM

Einige Fakten in Kürze:

Was ist digiDEM?
Ein Forschungsprojekt in Kooperation der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Universitätsklinikums Erlangen und des Medical Valley.
Es wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert und ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie. 

Warum wird es gemacht?
Mit den Daten wird ein (anonymisiertes) Demenzregister aufgebaut, um Verläufe der Krankheit und die Lebenslagen der Angehörigen zu erforschen.
Die gewonnen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Lebensverhältnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen in ganz Bayern zu verbessern.

Wie geht das?
Die Forschungspartner (in unserem Fall Regina Carbone - 2. Vorsitzende des Vereins) führen im Auftrag von digiDEM Befragungen durch.

Wer wird befragt?
Befragt werden Menschen mit demenziellen Veränderungen und ein Angehöriger/eine Angehörige - bestenfalls die/der Hauptpflegende.
Die Erkrankten müssen eine gewissen Punktspanne im „Mini Mental Status Test“ (MMST) haben. Diesen MMST führen wir im sogenannten
"Screening" vorab durch.
Es können nur Personen teilnehmen, die in häuslicher Umgebung leben und ihren Hauptwohnsitz in Bayern haben.

Wie oft wird befragt?
1. Ein Aufklärungsgespräch
2. Das sogenannte "Screening" - das ist der Minimental Status Test
3. Erstbefragung
4. Nachbefragungen jährlich (nach 12 Monaten)
Wobei zwischen 1. und 2 mindestens 24 Stunden liegen sollen. 2. und 3. kann in einem Gespräch erfolgen.

Wie wird befragt?
Entweder in persönlichen Gesprächen oder online.

Wie lange dauert eine Befragung?
Eine Erstbefragung mit Screening dauert ca. 90 Minuten. Die Nachbefragungen ca. 60 Minuten.

Was haben Sie aktuell davon?
1. Durch das  „Screening“ erhalten Sie aktuelle Informationen über die eigene Situation. 
2. Sie tragen dazu bei, dass die Versorgungssituation vor Ort verbessert werden kann.
3. Durch die Teilnahme am Forschungsprojekt erhalten Sie auch eine Begleitung durch die Erkrankung.
4. Sie haben Zugang zum online-Portal von digiDEM, das auch ein Angebot für Angehörige enthält.
Außerdem haben wir von der Alzheimer Gesellschaft Lechrain e.V. Selbsthilfe Demenz ein kleines Geschenk für Sie.

Datenschutz
Als digitales Projekt hat der Datenschutz für digiDEM Bayern höchste Priorität. So werden etwa die Registerdaten pseudonymisiert
und anschließend verschlüsselt übertragen, so dass von außen keine Identifizierung der befragten Personen möglich ist.

Ausführliche Informationen finden sie auf der Homepage bei digiDEM direkt.